Vasario 28-oji – Tarptautinė retų ligų diena. Retos ligos – tai ligos, kuriomis, palyginus su bendrąja populiacija, serga nedidelis žmonių skaičius. Europos Sąjungoje liga laikoma reta, jeigu ja serga 1 asmuo iš 2000. Šiuo metu žinoma maždaug 5000-8000 retų ligų, kuriomis ES serga apie 30 mln. gyventojų. 50-75 proc. retų ligų diagnozuojamos vaikams.
Pastaruoju metu skiriamas didelis dėmesys retoms ligoms: vaistų skaičius išaugo nuo 8 produktų 2000 metais iki daugiau nei 190 šiandien. 2006-2016 m. klinikinių tyrimų, kuriuose daugiausia dėmesio skiriama retoms ligoms, skaičius išaugo 88 proc.
„Labai svarbu, kad retomis ligomis sergantys asmenys gautų pakankamai dėmesio bei naujausius gydymo būdus. Siekdami spręsti specifines šių pacientų problemas dirbame ir ieškome sprendimų kartu su visomis suinteresuotomis šalimis: inovatyvių vaistų kūrėjais bei gamintojais, visų lygių sveikatos priežiūros sistemos specialistais. Užtikrinti šiems pacientams inovatyvių šiandienos ir rytojaus gydymo būdų prieinamumą yra tiek medikų, tiek valstybės pareiga”, – sako Jūra Smilgaitė, Inovatyvios farmacijos pramonės asociacijos direktorė.
Diagnozė, kurią Lietuvoje išgirdę pacientai iki šiol likdavo be specifinio ligos gydymo – transtiretino širdies amiloidozė. Kaip teigia LSMUL Kauno klinikų Kardiologijos klinikos gydytoja profesorė Eglė Ereminienė, anksčiau buvo manoma, jog tai – labai reta liga, tačiau, atsiradus šiuolaikinės diagnostikos galimybėms, jos nustatoma vis daugiau.
Skaitykite plačiau apie sudėtingą šios ligos diagnozę, jos gydymo galimybes bei dabartinių pacientų likimą www.lsveikata.lt